Remco is zeer strijdbaar en grijpt alles aan om weer te herstellen van zijn klachten. Zijn boodschap is dan ook dat je altijd moet blijven zoeken naar oplossingen en niet op moet geven. Aan de keukentafel ontvouwde zich een zeer openhartig gesprek samen met zijn vrouw Ylona. Van het gesprek heb ik een opname gemaakt. Om zoveel mogelijk recht te doen aan zijn verhaal deel ik een aantal van de authentieke passages uit deze opname.
Wat is het eerste wat er in je opkomt als je denkt aan gezondheid?
“Ja, gezondheid is voor mij kunnen doen, wat je wilt doen en je daar goed bij voelen. Onbeperkt de dingen kunnen doen die je wilt. Je kunt er dicht tegenaan zitten of je kunt er ver vanaf zitten. Ik heb er ver vanaf gezeten. Ik kom er wel steeds meer dichterbij. Dat is wel fijn om te zien.”
Wat is je precies overkomen?
“Het begon allemaal op 14 februari 2019. Achteraf denk ik dat dat belangrijk is- daarom zeg ik het er nu bij- had ik een hele drukke dag gehad op mijn werk. Een dag met een ouderavond en een functioneringsgesprek (Remco is docent op een VMBO- school). Februari is altijd een drukke periode. Ik had een lange werkdag gehad. Daarna was ik naar huis gegaan om te eten. Vervolgens gaf ik voetbaltraining en aansluitend moest ikzelf weer trainen. Uiteindelijk ben ik tijdens de training in een kopduel met de koppen tegen elkaar gekomen. Dat is me wel vaker overkomen. Het was echt een heel harde klap, maar niet extreem dat ik knock-out ging. Ik was gewoon nog steeds bij. Ik ben wel even gestopt om te kijken hoe het ging. Ik ben kort langs de kant gaan zitten. En op dat moment dacht ik: ‘ nou, ik ga het weer proberen’. Dus ik heb geprobeerd om verder te voetballen. Ik merkte dat het niet ging, want mijn zicht werd heel slecht. Mijn zicht werd vlekkerig. Ik kreeg een soort migraineaanval eigenlijk. Dat heb ik wel vaker, oogmigraine. Dan vallen er stukken uit mijn gezichtsveld weg. Dus dat was de reactie toen. Ik wist nu moet ik gaan stoppen met trainen. Vervolgens ben ik naar de kleedkamer gegaan en heb ik daar een half uur in het donker gezeten om een beetje bij te komen. Ik zag wel lichtflitsen als ik mijn ogen dicht deed. Dus ik dacht: ‘dit is niet helemaal goed’. Op het moment dat het een beetje beter ging, ben ik daar gaan douchen en weer naar huis gereden. Thuis ben ik op de bank gaan liggen en die dag wel vrij vroeg naar bed gegaan. En de volgende dag wilde ik eigenlijk gaan werken. Ik had wel wat klachten; wat hoofdpijn en druk op mijn hoofd. En toen zei mijn vrouw: ‘nee, je gaat toch niet werken. Als je je zo voelt, dan moet je gewoon rust nemen’. Oké, voorruit dan…”
In veel gevallen knappen mensen na een hersenschudding binnen zes weken of na een periode van 3-6 maanden weer op. Maar bij Remco is dat niet het geval. Remco heeft de regie gevoerd in zijn eigen herstel- traject. Het is een jarenlange weg van ziekte naar mogelijkheden.
Een weg van ziekte naar mogelijkheden
“Na 6 weken was ik nog steeds niet beter. Op de MRI-scan bij de neuroloog was niks bijzonders te zien. Via de huisarts heb ik contact opgenomen met het revalidatiecentrum. Maar ik moest daar echt tien keer achteraan. ‘Je kwam daar niet zomaar binnen’; denk ik. Ze laten veel dingen eerst links liggen en als je dan nog een keer contact opneemt, dan pas gaan ze je serieus nemen.”
Vanaf augustus t/m eind november 2019 begon Remco aan het revalidatie-traject. Het was een heftige tijd. Zelf zegt hij daar het volgende over:
“Ja, het was een heftige tijd. Maar ik was altijd positief. Ik ben eigenlijk van mezelf ook heel positief ingesteld. Dus altijd heb ik de gedachte gehad: ‘ik ga ook beter worden, het komt goed’. Dan niet na 3 maanden, maar na 6 maanden. Op die manier wel. Dus ik hoopte ook heel erg dat het revalidatietraject wel zou helpen. Maar toen kwam ik daar en toen zag ik wat we gingen doen. En ik dacht: ‘ dit is toch niet echt de oplossing. Ze gaan mij niet behandelen hier, maar leren ermee om te gaan’.”
Tijdens het revalidatie-traject is hij zijn uren op school heel langzaam weer gaan opbouwen. Het traject was er op gericht het werk weer op te pakken. Remco grijpt alles aan om weer beter te worden. Hij is bijvoorbeeld meer gaan bewegen en gaan mediteren. Maar hij blijft klachten houden en laat het er niet bij zitten. Remco heeft een dossier bij gehouden van zijn traject. Als ik er naar kijk, lijkt het net een afstudeerscriptie. In 2020, een jaar na de klap, vervolgd hij zijn reis naar Haarlem.
“2020. Het is een jaar later. Een jaar na de klap ben ik naar Haarlem gegaan, een neurologische chiropractor. Deze heb ik gevonden via de facebook groep. Er is een facebook groep met mensen die allemaal PCS hebben. En daar heb ik heel veel informatie vandaan gehaald.”
In Haarlem konden ze Remco helpen op basis van wetenschappelijk bewijs uit Amerika. Daar heeft hij gerichte oogtraining gehad wat zijn zicht aanzienlijk verbeterde. Met huiswerkopdrachten en elektronica is hij naar huis gegaan. Remco heeft een ijzeren discipline om alle oefeningen zodanig te integreren in zijn leven dat hij met hele kleine stapjes toch vooruitgang boekt. Helaas bleef hij klachten houden en vervolgde zijn weg naar Oogbalans.
“Ik bleef wel nog steeds last houden van de klachten, maar ik kon steeds meer doen. Ik bleef nog altijd tegen mijn grenzen aanlopen. En ik merkte wel dat heel veel klachten nog steeds met mijn ogen te maken hadden. Als ik dan zo overprikkeld was, dan was mijn zicht weer slecht. Toen ben ik bij Oogbalans geweest. Dat is een neurologisch optometrist. Daar heb ik weer een half jaar gelopen met allerlei oogtrainingen.”
‘Remco hoopte echt dat dit het laatste puzzelstukje zou zijn’, vult zijn vrouw Ylona aan. Dat het dan weer helemaal goed zou zijn. Hij had inmiddels zijn uren op school verder kunnen opbouwen. Daar zegt hij het volgende over:
“Maar ik had mezelf inmiddels opgewerkt tot 0,8 baan weer. Dus vier dagen werken. Maar ik moet er wel bij zeggen. In februari heb ik die stap gemaakt naar 0,8 baan. Want dat was toen 2 jaar na het ongeluk. Toen ging ik uit de ziektewet. Ik ben afgekeurd voor 20%. Vanuit het UWV was dat geen probleem, want dat kosten hun toch geen geld. Ik liep wel een beetje op mijn tenen, maar het was wel in een rustige periode op dat moment.”
Remco bleef toch tegen zijn grenzen aanlopen. Dus in november 2021 is hij overgestapt naar 0,6 FTE werken.
“Dus dat was november vorig jaar. En toen ben ik een stap terug gaan doen. Ik ben 0,6 FTE gaan werken. Het ging wel weer richting een betere fase. Maar nog steeds wel met veel klachten. Er ontstond weer een beetje een balans. Toen ben ik in contact gekomen met Epiphora. Epiphora is een soort van ademhalingstechniek. Het zijn oefeningen die je moet doen om je bloedtoevoer naar je hersenen te stimuleren. Dat heeft me weer een stap vooruit geholpen. Maar ook weer niet dat ik denk: ‘ ik ben er nu’. En daarom ben ik laatst weer met een andere therapie gestart. Nou ben ik dus bij Brainproof geweest en dat is gericht op enerzijds wat ze in Amerika doen. Het zijn multitask-oefeningen. Je moet heel veel dingen tegelijk doen. Balans, houding, kleuren (+verschillende cognitieve taken door elkaar heen)- het is echt van alles. Hierdoor word je overvraagd. En omdat je overvraagd wordt gaan je hersenen weer nieuwe verbindingen leggen. Daardoor kan je uiteindelijk makkelijker prikkels verwerken. En anderzijds juist meer gericht op het zenuwstelstel om die tot rust te brengen om niet meer in de fight/ flight modus te komen. Dat is waar ik nu nog in zit. Ik ga morgen weer terug. Ik moet nog vier keer daar heen en dan is het weer voorbij. En dan gaan we zien hoe ver we dan weer zijn.”
Als het aan mij ligt verdient Remco een medaille op doorzettingsvermogen en discipline. Wat me verder opvalt is dat Remco en zijn vrouw een manier hebben gevonden om met de situatie om te gaan. Juist die steun uit zijn omgeving is heel belangrijk geweest binnen zijn herstel-traject. Over de discipline en mindset van Remco zegt zijn vrouw Ylona het volgende:
“Ik vind dat echt heel knap. Tuurlijk zijn er wel huilmomenten en baalmomenten geweest. Maar dat je wel gewoon positief bent. Dat is gewoon fijn. Want dat maakt dat het hier thuis ondanks de ellende, ook wel goed was. In het begin is het wel moeilijk geweest. Want het eerste jaar/anderhalf jaar kwam alles op mijn schouders terecht.
Achteraf is dat wel heel erg zwaar geweest. Maar op dat moment is dat dan zoals het gaat. Gelukkig weet je vooraf niet hoe lang iets duurt. Je bekijkt het stapje voor stapje en dag voor dag. Is het fijn geweest, nee! Maar ik denk dat we dat met elkaar heel goed (ook met onze zoons Sem en Cas) hebben gedaan.”
Inspiratie & tips om te delen
Tijdens het einde van ons gesprek ging het over de vraag: waar wil je naartoe? Remco zou het liefst weer full-time willen werken, kunnen voetballen en gewoon weer naar een feestje gaan. Dan zou hij weer helemaal aan het leven kunnen deelnemen zoals hij het wilt. Nu is dat nog een grijs gebied. Zelf zegt hij: ‘op dit moment kom ik wel de dag weer fijn door’. Er gaat geen uur voorbij dat hij niet aan zijn klachten denkt. Maar als ik hem vraag: ’ben je gelukkig’? Dan zegt Remco volmondig: ‘Ja, door de hele fijne thuisbasis’!
Als hij terugkijkt op zijn proces, wat zijn dan positieve punten?
- Het adequate handelen van zijn huisarts die hem meteen heeft doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Dat gebeurt namelijk lang niet altijd bij mensen met PCS.
- Hij is uit de 'ratrace' gestapt, omdat hij niet meer volledig kan werken. Daardoor kan hij ook meer rust nemen tussendoor.
- De steun van zijn gezin, zijn vrienden & familie, zijn werkgever, zijn huisarts, zijn re-integratie-coach en zijn bedrijfsarts.
- Hij is bewuster bezig met de diepgang van het leven. Hij denkt na over levensvragen als: ‘richt ik mijn leven in zoals ik dat wil of zoals dat van mij wordt verwacht’? Na alle aandacht die hij gekregen heeft tijdens zijn herstelproces vindt hij het nu extra belangrijk om attent te zijn voor de mensen om hem heen.
Tips voor de zorg & de overheid
- Het revalidatie-traject is vergoed geweest. Maar uiteindelijk heeft Remco meer gehad aan de behandelingen die hij uit eigen zak heeft betaald. Is de zorg die wij vergoeden wel echt helpend voor patiënten? Hoe is het mogelijk dat ze in het revalidatie-traject niet op de hoogte te zijn van de behandelmethoden en resultaten uit Amerika die o.a. in Haarlem en bij Brainproof worden gebruikt?
- Wat zegt dat over onze zorg als mensen zoals Remco hun route naar een behandeling vinden via een facebookgroep? Remco is casemanager van zijn eigen zorgtraject geweest. Opvallend is hoe zeer de zorg versnipperd is. Iedereen doet een stukje in de keten, maar er is niemand die het overzicht heeft. De facebookgroep heeft hem heel erg geholpen in het geven van tips.
Interessante links
Wil je meer weten over PCS (postcommotioneel syndroom)? Ga naar Home - Hersenstichting
Nieuwsgierig naar een ander ervaringsverhaal? Actrice Margot Ros heeft een vergelijkbaar verhaal over PCS. Zij verteld erover in de podcast Over Leven. Margôt Ros gemist? Start met kijken op NPO Start
Heb je last van chronische of moeilijk behandelbare klachten? Ga naar Behandeling stress klachten of lichamelijke klachten - Anderleven.nl
De afbeelding in de introductie van dit verhaal is een interpretatie op de tekeningen die Remco maakte tijdens zijn behandeltraject in Haarlem. © Afbeelding: aquarel en tekst door Monique Ortlep.